In welk stadium van als is een voedingssonde nodig

ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) betekent dat je langzaam de controle over je spieren verliest. Ook de spieren die je nodig hebt om te slikken en kauwen. Een voedingssonde wordt een ding wanneer die slikproblemen – dokters noemen het dysfagie – zo erg worden dat je gewoon niet meer veilig of genoeg kunt eten en drinken. Meestal is dat in het middelste tot gevorderde stadium, maar eerlijk? Het verschilt enorm per persoon en hoe snel de ziekte opspeelt.

Wanneer is een voedingssonde precies nodig bij ALS?

Een voedingssonde, vaak een PEG-sonde (Percutane Endoscopische Gastrostomie), wordt serieus overwogen wanneer slikken voor een van deze problemen zorgt:

• Niet genoeg voeding of vocht krijgen: Je verliest gewicht of bent uitgedroogd, ook al pas je je eten aan (denk aan zachte dingen of vloeibaar).
• Steeds terugkerende longontstekingen: Doordat er eten of speeksel in je luchtwegen komt (aspiratie), waardoor je een aspiratiepneumonie krijgt.
• Eten duurt een eeuwigheid en put je uit: Als een maaltijd langer dan een half uur tot drie kwartier duurt en je helemaal opgebrand achterlaat.
• Verslikken bij elke hap of slok: Je slikreflex is gewoon te zwak om nog veilig iets via de mond te nemen.

In welk stadium van ALS wordt de sonde geplaatst?

Er is niet zoiets als een vast "stadiumnummer" – van 1 tot 4 – dat zegt wanneer het tijd is. Het draait om hoe je functioneert, niet om een strakke tijdlijn. Over het algemeen kijken we naar de sonde in deze fase:

• Als de bulbaire spieren in de problemen komen: Dat zijn de spieren in je mond, keel en tong. Bij sommige mensen gebeurt dit vrij vroeg in het ziekteproces, bij anderen pas laat.
• Wanneer de ALSFRS-R-score voor slikken zakt naar 2 of lager: Die schaal is een beetje een graadmeter. Een 3 is "normaal", een 2 betekent "vroege problemen" (bijvoorbeeld verslikken in vloeistoffen), een 1 is "aanpassingen nodig" (zoals zachte voeding) en een 0 is "sondevoeding nodig". De sonde komt vaak in beeld bij een 1 of 0.
• Voordat je ernstig ondervoed raakt: Dokters adviseren meestal om de sonde te plaatsen voordat je longfunctie te slecht wordt (zeg, FVC onder de 50%) of voordat je te zwak bent om de procedure aan te kunnen.

Wat is de ALSFRS-R-score en hoe helpt deze bij de beslissing?

De ALSFRS-R is zo'n vragenlijst die artsen gebruiken om te kijken hoe iemand met ALS er functioneel voor staat. Het heeft 12 onderdelen: spraak, kwijlen, slikken, schrijven, lopen en ademen. Het slik-onderdeel is de sleutel voor de sondebeslissing.

Wat zijn de risico's van te lang wachten met een voedingssonde?

Het uitstellen van een sonde kan behoorlijk vervelend uitpakken:

• Ondervoeding en gewichtsverlies: Dat maakt je immuunsysteem zwakker en zorgt dat je spieren nog harder worden afgebroken.
• Uitdroging: Dat kan leiden tot nierproblemen en dat je in de war raakt.
• Meer risico op aspiratiepneumonie: Dit is trouwens een van de grootste doodsoorzaken bij ALS.
• Slechtere kwaliteit van leven: Je wordt bang om te eten, trekt je terug van sociale dingen en bent constant moe.

Hoe wordt een PEG-sonde geplaatst bij ALS?

Het plaatsen van zo'n PEG-sonde is een behoorlijk kleine ingreep. De arts duwt via je mond een endoscoop naar je maag, prikt door de buikwand en zet de sonde erin. Het duurt ongeveer 20 tot 30 minuten en je krijgt er sedatie of lichte narcose voor. Belangrijk is dat je longen goed genoeg zijn om het aan te kunnen, vandaar dat het vaak wordt gepland voordat de slikproblemen helemaal uit de hand lopen.

Wat zijn de voordelen van een voedingssonde bij ALS?

• Zekerheid over voeding en vocht: Je krijgt alles wat je nodig hebt zonder het risico van verslikken.
• Minder kans op longontsteking: Het eten gaat direct naar je maag, niet via je luchtwegen.
• Meer energie en comfort: Maaltijden worden kort en simpel, dus je houdt energie over voor andere dingen.
• Medicijnen toedienen wordt makkelijker: Veel medicijnen kun je gewoon via de sonde geven.

Veelgestelde vragen over voedingssondes bij ALS