Hoe weet je wanneer het einde nabij is bij levercirrose

Levercirrose is een rotte, chronische leverziekte waarbij gezond weefsel langzaam wordt vervangen door littekens. In het eindstadium - noem het gedecompenseerde cirrose of terminaal leverfalen - werkt je lever gewoon niet meer goed genoeg om je in leven te houden. Die signalen herkennen? Dat kan helpen bij het regelen van palliatieve zorg en afscheid nemen. Dit stuk gaat over de duidelijke tekenen dat het einde eraan komt bij levercirrose.

Wat zijn de fysieke tekenen van het eindstadium bij levercirrose?

In de laatste fase van levercirrose verandert er van alles fysiek omdat de lever faalt. Die lever kan gifstoffen niet meer afbreken, dus hopen afvalstoffen zich op in je bloed. Dat geeft een hoop symptomen die vaak tegelijk opduiken en wijzen op een snel naderend einde.

• Ernstige geelzucht: Je huid en oogwit worden felgeel door bilirubine die zich ophoopt. Denk aan donkergeel tot bijna oranje - het ziet er niet uit.
• Hepatische encefalopathie: Dit is zo'n beetje het meest kenmerkende teken. Ammoniak hoopt zich op in de hersenen, waardoor je verward raakt, gedesoriënteerd, slaperig en uiteindelijk in een levercoma belandt. De patiënt is moeilijk wakker te krijgen en reageert nergens meer op.
• Massale ascites: Er ontstaat een enorme hoeveelheid vocht in de buikholte, wat leidt tot een opgezette, strakke buik. Dat kan ademhalingsproblemen geven omdat het middenrif omhoog wordt gedrukt.
• Oedemen: Vocht hoopt zich ook op in benen, enkels en voeten. Die worden dik, glanzend en pijnlijk - echt geen pretje.
• Bloedingen: De lever maakt minder stollingsfactoren aan, dus bloedingen ontstaan makkelijk. Van blauwe plekken tot levensgevaarlijke inwendige bloedingen, zoals uit slokdarmvarices (spataderen in de slokdarm). Blood braken of zwarte, teerachtige ontlasting (melaena) zijn echte alarmsignalen.
• Ernstige vermoeidheid en spierafbraak: De patiënt is extreem zwak, vaak bedlegerig, en verliest spiermassa (sarcopenie). Armen en benen worden dun, terwijl de buik opgezet blijft - een vreemd gezicht.
• Veranderingen in de ademhaling: De ademhaling wordt onregelmatig, met periodes van snel ademen gevolgd door apneu (stoppen). Dat heet Cheyne-Stokes-ademhaling en is een klassiek teken dat het einde nadert.
• Veranderde urineproductie: De nierfunctie verslechtert vaak (hepatorenaal syndroom), waardoor je minder plast. Uiteindelijk stopt het plassen helemaal.

Hoe verloopt het stervensproces bij levercirrose in de laatste dagen?

Het stervensproces bij levercirrose is meestal een combinatie van orgaanfalen en neurologische achteruitgang. De laatste dagen zie je een geleidelijke afname van bewustzijn en lichaamsfuncties. Belangrijk: dit proces verschilt per patiënt, maar er zijn wel gemeenschappelijke patronen.

In de actieve stervensfase is de patiënt meestal niet meer aanspreekbaar. Dat komt door de hepatische encefalopathie die overgaat in een diep coma. De ogen kunnen halfopen staan, maar reageren niet op licht. De huid voelt koud en klam aan, en er kan een grijsachtige of gemarmerde verkleuring optreden, vooral aan handen, voeten en rond neus en mond. Dat noemen ze 'mottling' - een teken dat de bloedsomloop stopt.

Welke complicaties treden op in de laatste levensfase?

Naast de algemene tekenen van het sterven zijn er specifieke complicaties die typisch zijn voor levercirrose en die het einde kunnen versnellen. Die herkennen is cruciaal voor tijdige palliatieve zorg.

• Slokdarmvaricesbloeding: Dit is een van de meest acute en levensbedreigende complicaties. De verhoogde druk in de poortader (portale hypertensie) zorgt voor spataderen in de slokdarm. Die kunnen spontaan scheuren, wat leidt tot massaal bloedverlies. De patiënt braakt helderrood bloed of heeft zwarte, stinkende ontlasting. Zonder spoedbehandeling is dit binnen enkele minuten tot uren fataal.
• Spontane bacteriële peritonitis (SBP): De ascitesvloeistof kan geïnfecteerd raken, wat een ernstige buikvliesontsteking geeft. Dat veroorzaakt hevige buikpijn, koorts en een snelle verslechtering. SBP kan leiden tot sepsis en orgaanfalen.
• Hepatorenaal syndroom (HRS): De nieren falen secundair aan de levercirrose. Het is een functionele nierinsufficiëntie zonder structurele schade aan de nieren zelf. Het leidt tot een sterke afname van urineproductie, ophoping van afvalstoffen (uremie) en uiteindelijk een coma.
• Hepatopulmonaal syndroom (HPS): Door vaatafwijkingen in de longen ontstaat een ernstig zuurstoftekort (hypoxie). De patiënt wordt kortademig, heeft blauwe lippen en vingernagels (cyanose) en kan in rust al naar adem happen.

Wat is het verschil tussen gecompenseerde en gedecompenseerde cirrose?

Om te snappen wanneer het einde nabij is, moet je het verschil kennen tussen gecompenseerde en gedecompenseerde cirrose. Dat verschil bepaalt de prognose en de kans op overlijden op korte termijn.

Gecompenseerde cirrose betekent dat de lever nog genoeg werkt om de belangrijkste taken te doen, ondanks de littekens. Patiënten hebben vaak geen of milde symptomen zoals vermoeidheid. De levensverwachting kan nog jaren zijn, en sommigen overlijden uiteindelijk aan iets anders dan leverfalen.

Gedecompenseerde cirrose is het stadium waarin de lever zijn functie niet meer kan compenseren. Dat herken je aan een of meer complicaties: ascites, geelzucht, hepatische encefalopathie, varicesbloeding of SBP. Zodra iemand gedecompenseerd raakt, is de prognose ernstig. De mediane overleving zonder levertransplantatie is ongeveer 2 jaar, maar in de terminale fase, met meerdere complicaties tegelijk, is het vaak nog maar enkele weken tot maanden.

De overgang van gecompenseerd naar gedecompenseerd is een kritiek moment. De MELD-score (Model for End-Stage Liver Disease) wordt gebruikt om de ernst en urgentie voor transplantatie te bepalen. Een hoge MELD-score (boven 30) voorspelt een hoge kans op overlijden binnen 3 maanden zonder transplantatie.

Hoe wordt de diagnose van het naderende einde gesteld?

Artsen gebruiken verschillende criteria om vast te stellen dat een patiënt met levercirrose in de terminale fase is. Dat is niet alleen gebaseerd op klinische observatie, maar ook op objectieve meetwaarden.

"Wanneer een patiënt met levercirrose niet meer reageert op medische behandelingen, zoals diuretica voor ascites of lactulose voor encefalopathie, en de MELD-score boven de 30 ligt, is de kans op overlijden binnen enkele weken heel groot. Het stoppen van levensverlengende behandelingen en starten van palliatieve zorg is dan de meest humane optie." – Dr. E. Jansen, hepatoloog.

De diagnose van het naderende einde wordt gesteld op basis van:

• Klinische beoordeling: Meerdere decompensatiekenmerken tegelijk, zoals ascites, encefalopathie en geelzucht.
• Laboratoriumwaarden: Stijging van bilirubine, daling van albumine, verlengde protrombinetijd (PTT) en stijging van creatinine (nierfalen).
• MELD-score: Een score van 30 of hoger voorspelt een 3-maandensterfte van meer dan 50%.
• Child-Pugh-score: Een score van 12-15 (klasse C) duidt op ernstige decompensatie met een mediane overleving van minder dan 2 jaar.
• Functionele achteruitgang: De patiënt is bedlegerig, eet en drinkt niet meer, en is niet meer aanspreekbaar.

Wat kunnen naasten doen in de laatste fase?

Voor naasten is deze periode emotioneel zwaar. Het is belangrijk om te weten wat je kunt doen om het lijden te verlichten en zelf steun te vinden. De focus verschuift van genezing naar comfort.

• Pijn en ongemak bestrijden: Vraag de arts om pijnmedicatie, zoals morfine, als de patiënt tekenen van pijn vertoont, zoals grimassen of onrust. Ook benauwdheid kan met medicatie worden verlicht.
• Mondzorg: Omdat de patiënt niet meer drinkt, drogen lippen en mond snel uit. Maak de mond regelmatig schoon met een vochtig sponsje of wat water. Gebruik lippenbalsem om kloofjes te voorkomen.
• Rust en stilte: Zorg voor een rustige omgeving. Vermijd harde geluiden en fel licht. Praat rustig, ook al lijkt de patiënt in coma. Gehoor is vaak het laatste zintuig dat uitvalt.
• Lichamelijk contact: Houd de hand vast, aai zachtjes over de arm of het gezicht. Dat kan troostend werken, ook al is de patiënt niet meer bij bewustzijn.
• Zoek professionele hulp: Schakel een palliatief team in. Zij hebben ervaring met het begeleiden van stervenden en hun families. Zij kunnen ook advies geven over vochtbeheer, medicatie en het herkennen van de exacte fase van het sterven.
• Neem afscheid: Als de patiënt nog aanspreekbaar is, neem dan de tijd om afscheid te nemen. Zeg wat je nog wilt zeggen. Als de patiënt in coma is, praat dan alsof hij of zij je kan horen. Veel families vinden het fijn om erbij te zijn tot het laatste moment.

Veelgestelde vragen over het einde bij levercirrose